Wyświetlam 1 - 10 z 124 notek

Alternatywa dla Nutelli.

  • Napisane 9 października 2017 o 10:01

Przyznam, że nie czytałam etykiet produktów jak czynię to teraz, przed zachorowaniem dziecka. Teraz to nie tylko dbanie o zdrowie dziecka, ale przede wszystkim konieczność. Staram się wybierać produkty z jak najmniejszą listą składników. Oczywiście patrzę na ilość cukru i dodatkowo co w naszym przypadku jest istotne czy produkt zawiera gluten.

Chciałam, aby Tygrysica mogła zjeść coś podobnego do Nutelli. Najlepiej jest samemu zrobić smarowidło czekoladowe.

Przepis na czekoladowe smarowidło

Ze względu na brak czasu chciałam kupić coś zastępczego. Znalazłam serek Philadelphia with Milka firmy Kraft.

Zadzwoniłam do producenta, który potwierdził, iż w produkcie nie ma glutenu. Skład mógłby być krótszy, ale i tak jest moim zdaniem lepiej niż w przypadku Nutelli.
Skład:ser twarogowy 45%, cukier, serwatka (z mleka), tłuszcz kakaowy, kakao o obniżonej zawartości tłuszczu, mleko w proszku odtłuszczone, miazga kakaowa, słodka serwatka (z mleka) w proszku, bezwodny tłuszcz mleczny, substancje zagęszczające: mączka chleba świętojańskiego, karagen: sól, emulgator:lecytyny (z soi), aromaty, kwas:kwas cytrynowy.
Wartości odżywcze:
W 100G PRODUKTU:  287 KCAL, BIAŁKO-6,2G, WĘGLOWODANY-34G, TŁUSZCZ- 14,0G

A teraz skład Nutelli:
Skład: cukier, olej palmowy, orzechy laskowe (13%), kakao w proszku o obniżonej zawartości tłuszczu (7,4%), mleko odtłuszczone w proszku (6,6%), serwatka w proszku, emulgator: lecytyny (soja), wanilina.
Wartości odżywcze:
W 100G PRODUKTU:  544 KCAL, BIAŁKO-6G, WĘGLOWODANY-57,3G, TŁUSZCZ- 31,6G

Smak bardzo podobny. Zatem warto zastąpić Nutellę o kaloryczności 544 na 100gr  na produkt o kaloryczności 287na 100gr. Nutella to w połowie cukier. Drugie miejsce zajmuje niezdrowy olej palmowy. Moim zdaniem Philadelphia, która na pierwszym miejscu ma ser twarogowy stanowi lepszą alternatywę.

Medtronic zestawy infuzyjne możliwość podania nadmiernej ilości insuliny

  • Napisane 1 października 2017 o 22:18

Przedwczoraj dostałam informację listem poleconym za potwierdzeniem odbioru od firmy Medtronic dotyczącą zestawów infuzyjnych.

Ze względu, iż istnieje potencjalna możliwość podania nadmiernej ilości insuliny w krótkim czasie po wymianie zestawu infuzyjnego co jest związane z określoną partią zestawów infuzyjnych firma podjęła decyzję o ich wycofaniu.

Należy wejść na stronę www.mmc.medtronic-diabetes.com/look i sprawdzić, czy posiada się wycofywane zestawy infuzyjne. Należy wpisać numer katalogowy REF i serię LOT. Jeśli posiadamy zestawy z danym numerem katalogowym i serią zostaną one wymienione nieodpłatnie przez firmę Medtronic.

Do czasu wymiany można używać tych zestawów pod warunkiem zastosowania się do zaleceń przedstawionych na zdjęciach poniżej.

Muszę przyznać, że jest to przykra sytuacja, która wzbudziła mój niepokój, tym bardziej, że mam takie wkłucia i zużyłam ich dość sporo. Córka zaliczyła parę spadków, ale nie wiem czy to było związane z wkłuciami. Docelowo podstawowa zasada to nie zakładanie wkłucia na noc. Przyznam, że zdarzyło mi się zmienić wkłucie w nocy ze względu na zatkanie poprzedniego- jednak wstawałam w tej nocy często, aby sprawdzić poziom cukru.

Bardzo pozytywne jest to, że firma przeprowadziła dochodzenie i mając na celu bezpieczeństwo klientów nie zamiatając sprawy pod dywan wysyła informację do użytkowników i bezpłatnie wymienia wkłucia.

Mam nadzieję, że sytuacja, która potencjalnie mogłaby zagrozić zdrowiu i życiu naszych dzieci związana z niewłaściwym działaniem sprzętu już się nigdy nie powtórzy.

Poniżej zdjęcia przesłanej informacji.

Zabezpieczenie sensora Libre Freestyle. Plastry, bandaże co wybrać?

  • Napisane 22 września 2017 o 10:53

Choć plaster Libry powinien trzymać 14dni dobrze go zabezpieczyć. Trudno powiedzieć, czy producent uznałby reklamację, jak plaster się odklei przed tym czasem. Plaster może się odkleić ze względu na wzmożoną potliwość, basen, uszkodzenie mechaniczne (ściąganie bluzki).  Plaster jest bardzo dobry i wiem, że dużo osób go nie zabezpiecza, jednak ze względu na jego wysoką cenę i użytkownika, którym jest dziecko- my profilaktycznie zakładamy dodatkowy plaster na sensor.W szpitalu po założeniu Libry na sensor został założony plaster przeźroczysty.Świetnie spełnił swoją rolę- jednak był olbrzymi.

Sposoby zabezpieczenia sensora Libre:

-Salvequick Med Aqua Cover 7,6×5,4 cm opakowanie zawiera 5 szt. 7,00zł w internecie +wysyłka. Można kupić w aptece. Plaster 1,40zł za sztukę. Obecnie używamy- są bardzo dobre- kolor cielisty na librze, wokół transparentny plaster- oczywiście plaster jest widoczny, ale nie rzuca się bardzo w oczy. Jeśli chodzi o trwałość, to na 14dni zużywam 2 plastry. Tygrysica jest bardzo aktywna i chodzi na basen. Plaster usuwam benzyną apteczna uważając, aby nie naruszyć plastra Libry- jest to dość łatwe w zastosowaniu. Plastry nie ściągają skóry, nie powodują u nas podrażnień.

-opatrunek VISCOPLAST, wodoodporny z warstwą chłonną, jałowy, 6cmx10cm, 20 sztuk ok.50,00zł- można kupić w aptece na sztuki.  Podobny do wyżej opisanych plastrów z tą różnicą, że środek plastra to warstwa jałowa biała nie cielista. Koszt jednego plastra ok. 2,50zł. Do kupienia w aptece. Stosowaliśmy -są ok. bardziej rzucają się w oczy. Opatrunek Viscoplast widoczny na zdjęciu, obecnie używamy podobnych w kolorze skóry Salvequick opisanych powyżej.

-plaster/ naklejka ozdobna koszt ok. 3,50-4,00zł za szt. +koszt wysyłki. Nie sprawdziłyśmy tych naklejek.  Na pewno stanowią atrakcję dla mniejszych dzieci- możliwość kupna w internecie

-bandaże adhezyjne- nie użytkowałam, ale widziałam w przychodni na rączkach małych dzieci  Koszt ok. 10,00zł- możliwość kupna w internecie

Monitoring Libry co do zasady pomaga utrzymać wyrównane cukry, daje bezpieczeństwo i zmniejsza tym samym możliwość powikłań cukrzycowych. Mam nadzieję, że już wkrótce sensory Libre będą finansowane z NFZ (póki co to koszt ok. 510zł miesięcznie- 2 sensory), co bardzo poprawi budżety rodzin małych i dużych diabetyków.

System monitorowania glikemii Freestyle Libre Abbott- drugi sensor i diametralna różnica!

  • Napisane 17 lipca 2017 o 11:41

I po wakacjach  :cry:   Było cudownie. Pogoda dopisała. Tak jak wcześniej pisałam kolejny sensor Libre został założony i testowany w górach. Muszę przyznać, że ten zakupiony przez nas działał praktycznie idealnie. Nie wiem dlaczego poprzedni działał tak kiepsko. Być może ten nowy zainstalowany został w lepsze miejsce? Być może to wina poprzedniego sensora? Być może to nowszy glukometr, który pokazywał podobne wyniki jak Libra? Być może kwestia posłuchania użytkowników i odczekania paru godzin przed aktywacją zamontowanego sensora? Poniżej parę pomiarów.

 Reasumując sensor sprawdził się bardzo dobrze. Polecam zaczekać kilka godzin przed aktywacją sensora. Trend przy wysokim wysiłku pozwolił uniknąć hipoglikemii. Możliwość częstych pomiarów w górach nieoceniona tym bardziej, że standardowo co uznałam za normę cukier pomiędzy Librą i Contour Plus różnił się o 15-20, a czasami wyniki były prawie spójne. Ilość glikemii z krwi spadła do 2-3 dziennie. Strasznie mi było żal, że po 14 dniach nastąpił koniec sielanki. Zakupiłam kolejny sensor, ale córka postanowiła, że na razie nie chce Libry. Może to i dobrze, bo człowiek bardzo szybko przyzwyczaja się do lepszego.  Bałam się, że później nie będzie chciała ponownie kłuć sobie paluszków, ale nie ma z tym problemów. Ślad po Librze praktycznie zerowy, choć widziałam zdjęcie rany u dziecka, które niestety na Librę było uczulone. Szkoda, ze nie ma tutaj wyboru różnych materiałów jak w przypadku różnych wkłuć u Medtronica.

Libry też należy się nauczyć. Czasem przedobrzyłam panikując,że cukier cały czas spada i docukrzyłam dziecko za bardzo wpadając w hiperglikemię, ale teraz wiem, że należy trochę odczekać z odczytem na Librze, ponieważ cukier w krwi podnosi się szybko, a Libra pokaże wzrost cukru z opóźnieniem. 

Kolejny sensor pozostawiam na sierpień. Wielka szkoda, że nie ma refundacji.  Cena na miesiąc jest jak dla mnie dużym wydatkiem, tym bardziej, że drżę przy zakładaniu sensora, aby go dobrze założyć  i podczas jego użytkowania, aby się nie odkleił.

Libra zatem działa, oby wszystkie sensory u nas i innych działały należycie, ponieważ to naprawdę duży koszt i dodatkowe wkłucie u dziecka.

Wysiłek fizyczny w cukrzycy- obniżka bolusa, bazy -jak to wygląda u nas- jak reagować w danym przypadku

  • Napisane 14 czerwca 2017 o 22:28

Moje dziecko ma prawie 9lat -waży 25kg.  Praktycznie ciągle jest w ruchu. Za wysiłek uznaję ruch, przy którym się poci. Ruch na powietrzu szczególnie w zimie (ciepłe ubranie), lub  w słońcu w lecie powoduje spory spadek cukru. Poniżej opiszę parę sytuacji, oraz zasady, obniżenia insuliny, dodania jedzenia jakimi się kieruję. Oczywiście każdy organizm jest inny. Niestety należy przetestować obniżenie insuliny przy wysiłku na sobie/ dziecku i metodą prób i błędów stworzyć zasady, które będą się sprawdzały. WF Nie wiem jaki w danym dniu będzie miała w-f. Czy wyjdzie na dwór, czy będzie na sali i sporadycznie się porusza. Zatem poinformowałam…

Dieta bezglutenowa, trudności wynikające z oszustw lub braku należytej informacji

  • Napisane 7 czerwca 2017 o 15:13

Bezglutenowa dieta nie jest łatwa. Kupuję produkt, który nie powinien zawierać glutenu np. mąkę kukurydzianą- brak informacji o alergenach. Dzwonię do producenta z pytaniem czy ma gluten i słyszę TAK. „Dlaczego nie ma informacji na produkcie?”- „Dodamy” słyszę zapewnienia producenta. Kosmos. Dlaczego produkt, z wadliwym opisem na opakowaniu nie zostaje wycofany… Innym razem, jest informacja „Produkt z natury bezglutenowy”- czyli może zawierać gluten. Jeśli faktycznie chcemy zapewnić brak glutenu w pożywieniu musimy być non stop czujni. Problemem jest znalezienie ośrodka serwującego produkty bezglutenowe. Często to hotele, pensjonaty dla osób dysponującymi sporymi środkami finansowymi. Podczas wyjazdów, szukam w okolicy możliwości zjedzenia w danym obiekcie. Jak już znajdę hotel podający dania bezglutenowe jestem szczęśliwa. Znalazłam piękny hotel z pięknym menu. Połowa tego menu zawierała dania z dopiskiem „bezglutenowe”. Jestem przewrażliwiona. Pomimo zapewnień męża, że w takim hotelu na pewno znają się na rzeczy, piszą, że jest bez glutenu to pewnie tak jest, zadzwoniłam. Spytałam, czy jest możliwość skażenia dania glutenem. Usłyszałam, że nie ma miejsca wydzielonego do przygotowywania dań bez glutenu. Zapytałam, czy sitka, patelnie są osobne, czy dbają o należytą higienę. Usłyszałam, że nie ma naczyń specjalnie do dań bezglutenowych. Powiedziałam, że  używając jednego sitka do przelania makaronu z glutenem, aby zaraz przelać przez nie makaron bezglutenowy powodują, że to nie jest danie bezglutenowe i powinni informować o tym kogoś kto zamawia danie bezglutenowe. „Dobrze”- padło w słuchawce. Pomyślałam, że mnie zbywają, bo pewnie i tak nikomu nie powiedzą. Nie przejmują się, że mogą komuś zaszkodzić. Nie przejmują się osobami chorymi na celiakię i z nietolerancją glutenu. Wprowadzili menu bezglutenowe bo to modne? To takie przykre, że człowiek o wszystko musi pytać. Na zachodzie, jakby doszło do zanieczyszczenia alergenem i ktoś by źle zareagował na danie zostaliby pozwani. U nas nadal ludzie chorzy są olewani, mamieni możliwościami zjedzenia zdrowego posiłku. Zrobiło mi się przykro. Jedyny plus, że zadzwoniłam, sprawdziłam. Co nam pozostaje- zjedzenie frytek w Mcdonaldzie? Zabranie produktów ze sobą? Dlaczego dla restauracji to taki problem? Dlaczego przyszli kucharze nie uczą się przegotowywać dań faktycznie pozbawionych glutenu. Wystarczą chęci, trochę wiedzy.  Nie dziwię się, że później mała kafejka bezglutenowa sprzedaje wszystko na pniu. Pozostaje mi mieć nadzieję, że sytuacja kiedyś ulegnie zmianie, póki co niestety muszę w większości przypadków sama gotować dziecku posiłki. Myślę sobie głowa do góry, muszę żyć w miarę normalnie i dawać dziecku możliwości zwiedzania naszego pięknego kraju, z owocami, kanapkami i obiadem w termosie. Kosztuje to na pewno więcej wysiłku, ale zdrowie dziecka jest najważniejsze. 

Reasumując należy uważać czy w danej restauracji istnieje możliwość skażenia danym alergenem. Jeśli jesteście uczuleni na dany alergen, chorzy na celiakię itd. sprawdzajcie,  pytajcie za każdym razem.

Aksamitny maślany sernik bez glutenu i cukru

  • Napisane 10 maja 2017 o 09:16

Ostatnio zakochałam się w nowym serniku. Pierwowzór zjadłam u żony kuzyna męża:) Sernik w pierwotnej wersji zawierał mąkę ziemniaczaną, jednak obecnie prawie wszystkie mąki ziemniaczane mają oznaczenie o możliwym zanieczyszczeniu glutenem zatem zamieniłam ją na skrobię kukurydzianą firmy Glutenex oraz cukier zastąpiłam ksylitolem.  Zmniejszyłam też ilość masła.  Smak ten sam. Sernik nie jest tak dietetyczny jak poprzednie serniki, ale jest dużo bardziej maślany i aksamitny. Powinno się uwzględnić przy podaniu insuliny, że sernik to  w większości białko i tłuszcz, a tym samym cukry będą rosły pomału, lecz po paru godzinach możemy się spodziewać ich aktywacji Wyszła piękna blacha- pokroiłam ciasto…

System monitorowania glikemii Freestyle Libre Abbott- moja subiektywna ocena, czy warto zainwestować?

  • Napisane 25 kwietnia 2017 o 09:23

Jakiś czas temu udało nam się uzyskać pakiet startowy ze szpitala Freestyle Libre Abbotta za darmo. Warunkiem było zakupienie jednego dodatkowego sensora. Chciałam się z wami podzielić moimi i córki odczuciami na temat korzystania z tego systemu. Póki co wykorzystałyśmy tylko jeden sensor, zatem nasze odczucia, wnioski z dość krótkiego okresu.

Plusy systemu:

-bardzo łatwy- banalny montaż. Jeśli poradziliście sobie z założeniem wkłucia do pompy- tutaj dacie na pewno radę! Duży plus dla producenta- analizując inne systemy- najłatwiejszy montaż

-sensor jest malutki i do tego płaski. Również uznaję to za plus- choć oczywiście nie ma transmitera- stąd jego wymiary

-miałyśmy dodatkowy plaster- zatem ciężko ocenić czy sensor by się odkleił przed upływem 14dni, ale z tego co słyszę od innych rodziców plaster od sensora trzyma wyjątkowo dobrze

-skóra po wyjęciu podrażniona w bardzo niewielkim stopniu- głównie przez ten większy plaster -dodatkowo przez nas naklejony

-podstawowa zaleta to możliwość zobaczenia trendów- podczas imprez wystarczyło podejść do Tygrysicy przyłożyć czytnik i zobaczyć czy cukier intensywnie spada, czy już jest constans- wówczas dziecko może nawet sporo podjeść. Sprawdzamy co kilkanaście minut trend i jak jest już constans lub wzrostowy przestajemy dostarczać węglowodany

-mniejsza ilość hipoglikemii poprzez pokazanie trendów -szybsza reakcja z podaniem węglowodanów- zanim cukier spadnie do poziomu, gdzie dziecko będzie źle się czuło

-łatwy odczyt -nawet przez bardzo grubą zimową kurtkę- super sprawa np. podczas zabawy na dworze

-sensor na 14dni

Wady:

-urządzenie (przynajmniej w naszym przypadku) z punktu pokazywało cukier wyższy o ok. 30 niż glukometr Contour link. Można uznać, że to pewna norma. Dwa różne glukometry również podadzą  różne poziomy cukrów. Z tego co wiem, rodzice często sprawdzają częściej przy nowym sensorze różnicę pomiędzy Librą i glukometrem i później pewną różnicę uznają za standard. Niestety wahania nie były tylko  30, ale również o 50.  Zdarzyło się parę razy, ze libra nawet pokazała cukier 0 70 więcej niż we krwi.

Pewne uzasadnienie: Zrozumiałe jest to, że w krwi cukier jest szybciej niż w płynie śródtkankowym. Zatem po dopojeniu należy uważać, aby nie przedobrzyć i spokojnie poczekać. Libra dopiero po dłuższym czasie pokaże wzrost cukru, gdzie glukometr ją już wyprzedzi. Ze spadkiem jest podobnie. Na glukometrze szybciej zobaczymy spadek cukru po korekcie, niż na librze i tutaj również należy wziąć pod uwagę, że dziecko powinno jeść wcześniej, gdy libra jeszcze pokazuje dość wysoki cukier. Te uwarunkowania są dla mnie zrozumiałe- różne płyny w organizmie w danym  czasie po podaniu insuliny, lub podaniu posiłku mogą pokazywać różne cukry.

-tak jak ktoś na forum napisał, przed podaniem insuliny na jedzenie zawsze powinno się sprawdzić cukier glukometrem, aby dziecko było bezpieczne- Libra często zawyża, zatem zgodnie z zasadą powinna być korekta, niestety często cukier we krwi jest w normie. W związku z nienależytym jak się później okazało działaniem sensora ilość glikemii zmniejszyła się minimalnie

-przy dużym cukrze (wkłucie się nam wypieło) cukier ok.300- libra nie nadąża za określeniem cukru po korekcie i otrzymaliśmy wielokrotnie komunikat sprawdź cukier za 10minut- brak możliwości odczytu

-czasem brak trendu- po prostu widzimy tylko jaki jest cukier

-brak możliwości kalibracji- na pewno poprawiłoby to zmniejszenie różnic między librą a glukometrem

-cena- brak refundacji, choć słyszałam, że producent po 12miesiacach może wnioskować o refundację, co pewnie uczyni. Cena sensora 225,00zł- starcza- jeśli się nie odklei na 14dni

-brak możliwości zakupu w np. aptece przy szpitalu. Sensor do nas szedł z Niemiec

-brak zabezpieczenia czytnika- jakiejś saszetki od producenta. Używaliśmy poszewki na telefon- dla biegaczy. Można zakupić identyczną kolorystycznie z np. saszetką na pompę

-brak skonfigurowania z pompą

-brak ciągłego monitoringu- czasem brak trendu na czytniku. Z założenia jednak póki co Libra to zastępstwo glukometru, swego rodzaju wsparcie, nie ciągły monitoring

-brak monitoringu zatem brak alarmów przy niskim czy wysokim cukrze. Jest możliwość zakupu smartwatcha, który nakłada się na sensor i noszony cały czas na nim przekazuje informacje na telefon z aplikacją- wówczas można zastosować ustawienia z alarmami- nie stosowaliśmy- wiąże się to z dodatkowymi kosztami i dużym „pudełkiem” na ramieniu, który w przypadku starszych dzieci może być problemem nie do przejścia

-można zastosować aplikacje na telefon- ale one nie są kompatybilne z czytnikiem Libry…

-podstawową wadą jest cena oraz brak jakiejkolwiek refundacji. Jeśli żaden sensor się nie odklei cena miesięczna to 510zł za sensory + cena za zestaw startowy +ewentualna saszetka + zabezpieczenie wkłucia

Dodatkowo słyszałam, że powinno się dużo podczas stosowania Libry pić, oraz nie zakładać Libry na noc- wskazania mogą być wówczas niskie.

Czy warto?

Sądzę, że jak najbardziej tak. W dobie nowych technologii warto spróbować nowości, które mogą poprawić życie naszych dzieci.

Jakie są opinie innych rodziców na temat Libry?

Zdania są bardzo podzielone. Można niby powiedzieć, że przy wyrównanej cukrzycy Libra sprawdzi się bardziej- u nas przy wyrównanej cukrzycy nie uznałabym systemu za idealny.  Część rodziców widząc drastyczne różnice rezygnuje z Libry, drudzy używają ją  kierując się bardziej trendami. Na pewno jest to rodzaj swego rodzaju monitoringu, któremu nie można za bardzo ufać- z resztą sam producent pisze, że przy wysokich i niskich cukrach należy dokonać pomiaru z krwi. Większość rodziców, których znam chwali sobie system, akceptując jego niedoskonałości. Część z nich twierdzi, że system u nich się dobrze sprawdza. Pozostali, szczególnie ci, którzy już korzystali np. z Dexcoma uznają system ciągłego monitoringu za bardziej przydatny i precyzyjny.

Czy jestem zadowolona z Libry i czy będę ją używać?

Być może kolejny sensor (mam jeszcze jeden) będzie dawał wyniki podobne do tych co podaje glukometr. Póki co stwierdzam, że w ostatnich dniach sensor działał najgorzej i różnice przy cukrze na czczo wynosiły nawet 70… Tutaj wyniki powinny być zbliżone. Niestety raz różnica była 30, raz 70. Trend nie zawsze był uwzględniony przy danym cukrze. Kłucie paluszków minimalnie się zmniejszyło. Jedyna podstawowa zaleta to trendy i większe bezpieczeństwo podczas dużego ruchu/ basenu itd. Dla małych dzieci, które nie wyczuwają hipo system stanowi jakąś alternatywę. Mimo wielu zalet system nie jest dla nas dość precyzyjny, aby ponosić tak duży koszt na miesiąc. Sensor wykorzystamy pewnie dopiero w lecie jak pojedziemy w góry. O kolejnych wynikach z drugiego sensora napiszę w kolejnych postach.

Poniżej zdjęcia z kilku odczytów.

Babka kukurydziana jogurtowa bez glutenu, bez cukru- ciasto kukurydziane niskokaloryczne

  • Napisane 15 kwietnia 2017 o 16:24

Bardzo trudno jest upiec coś smacznego bez glutenu. Często ciasto jest suche i się rozpada. Trzeba eksperymentować. Przepisy warto udoskonalać i zapisywać. Z okazji Świąt Wielkiejnocy babka jogurtowo-kukurydziana bez cukru i glutenu. Cukier znajduje się w polewie (pochodzi z czekolady) można oczywiście zrobić również polewę bez cukru, lub ją pominąć. Z przepisu wychodzi mała babka. Ciasto pokroiłam na 12 kawałków. 1 kawałek to  ok. 1,5WW  60kalorie i 0,5WBT (B  13kalorii : T 32kalorii). Kawałek oczywiście z polewą bez niej kalorycznie będzie dużo mniejsza. Kaloryczność: 1 kawałek 1,9  (WW i WBT)- 105kalorie całe ciasto 23,3WW i WBT- kaloryczność łączna 1259kal. (bazując…

Etapy akceptacji rodziców dziecka chorego na cukrzycę lub inną chorobę

  • Napisane 8 kwietnia 2017 o 14:42

Na jakim etapie jesteś od rozpoznania choroby u dziecka? Ja ostatnio się nad tym zastanawiałam. Czy kiedyś nastąpi pełna akceptacja i ukojenie bólu po diagnozie- cukrzyca typu I, celiakia…

Etapy, stadia radzenia sobie z akceptacją choroby to:

1) szok, zaprzeczenie

Pamiętam jak po złej pierwszej diagnozie lekarki to mój mąż używając dr google :) ustalił co dolega naszej córce. Diagnoza została potwierdzona w szpitalu następnego dnia. Etap szoku i zaprzeczenia trwał u mnie dość długo. Uważałam, że lekarze się pomylili, że to przejściowe, że to pomyłka. Tyle bólu psychicznego i fizycznego zadanego dziecku w pierwszych dobach od diagnozy, totalna moja bezsilność. Miałam wrażenie bycia złą matką, która pozwala kłuć dziecko tak często, zadawać mu ból. Chciałam zabrać ją i uciec ze szpitala jak najdalej. Może inni są chorzy, ale nie ona. Jak nastąpiła remisja- odstawienie insuliny, choć rozum podpowiadał, że to stan chwilowy, wierzyłam naiwnie w poprawę, w uzdrowienie.

2) gniew, rozpacz

Wiele myślałam, dlaczego właśnie moje dziecko zachorowało. Brak cukrzycy w rodzinie. Brak celiakii.  Problem z przedszkolem. Wszystko zostało podporządkowane cukrzycy. Plan godzinowy stał się podstawą analiz. Do tego problem bezglutenowości. Brak zrozumienia otoczenia- hasła „Ona z tego wyjdzie, wyzdrowieje, wyrośnie”. Ciągła analiza jak ona sobie da radę w życiu. Gniew z bezsilności. Kiedy to się wreszcie skończy? Dlaczego nie może być jak kiedyś? Cały plan życiowy legł w gruzach. Brak możliwości pracy. Gniew na nową normalność. Wiele nocy przepłakałam, wiele sytuacji wyprowadziło mnie z równowagi. Obecnie liczę się z tym, że czekają nas przeszkody, ale z pozytywnym nastawieniem i dobrym planem jest duża szansa na ich pokonanie- doświadczenie robi swoje.

3) analiza, szukanie możliwych rozwiązań, obwinianie się, targowanie się

Nadal czytam doniesienia ze świata o najnowszych osiągnięciach medycyny, możliwościach uzdrowienia, o nowych odkryciach wierząc naiwnie, że to kwestia miesięcy, może lat, że już niedługo, że muszę przeczekać i zadbać maksymalnie w tym okresie o jej zdrowie. Ostatnio zszokował mnie artykuł, w którym przeczytałam, że organizm sam może się uzdrowić, było na świecie parę takich przypadków. Osoby nagle zaczęły produkować insulinę, a ich przeciwciała związane z cukrzycą się wyciszyły. Sięgałam po medycynę alternatywną. Słyszałam o medycynie chińskiej, o masażach itd. Nadal czytam, staram się być na bieżąco, jednak już tak bardzo mnie to nie pochłania. Nie poświęcam się temu tak bardzo jak po diagnozie dziecka.

Oczywiście obwiniałam się czy to nie moja wina, że Tygrysica zachorowała. Może nie ten antybiotyk, może jakiś alergen, może coś w jedzeniu itd. Kiedyś opowiadałam o chorobie córki, tłumaczyłam objawy itd. Udzielam krótko odpowiedzi na pytania jeśli się pojawią, jednak nie chcę już o tym rozmawiać przez większość danego spotkania. Za dużo  cukrzycy jest w naszym życiu.

Targowanie z Bogiem też było. Błagałam Boga, aby choć diagnoza z celiakią się nie sprawdziła. Ostatnio na wystawie rekolekcyjnej dzieci zobaczyłam napis „Jeśli Bóg dał Ci  krzyżyk, przyjmij go i podziękuj”. Zamiast wesprzeć, to hasło mnie dobiło. Może mam za małą wiarę…

4) kolejna faza to pozorne pogodzenie się z  chorobą

Pozornie możemy akceptować chorobę. Organizm rodzica często jest bardzo osłabiony. Choroba dziecka wykańcza psychicznie i fizycznie. Rodzic może zachorować m.in. na depresję. Dopada nas dzień codzienny i żal oraz rozgoryczenie z sytuacji, na którą nie mamy wpływu. Nie ma już tak intensywnych reakcji na niski czy wysoki cukier, ale nadal jest konkretna analiza sytuacji.  Pozornie wszystko jest dobrze, jednak czasem następuje przesilenie. Dzisiaj śniła mi się sytuacja, gdzie szkoła odmówiła Tygrysicy udziału w rajdzie. Wynika to pewnie z tego, że nadal zbyt intensywnie myślę o czekających nas sytuacjach, które z racji chorób będą wyzwaniem.

5) ostatnia faza to pogodzenie się z chorobą

Sądzę, że dzieci szybciej akceptują sytuację niż rodzice. Jak mam być szczera to pewnie nie zaakceptowałam w pełni choroby córki. Męczące są  ciągłe obliczenia. Jednak psychicznie wysiadam w sytuacjach typu:  dzieci jedzą spontanicznie lody w wafelku kupione samodzielnie w cukierni, a moja Tygrysica ze względu na celiakię może zjeść określone lody w określonym czasie z obliczeniem insuliny. Ktoś częstuje ciastkami dzieci- moje odmawia.To takie banalne sytuacje, ale bolą.

To naprawdę ciężka robota, aby dziecko było wyrównane. Obecnie już tak się nie stresuję, akceptuję wyższe czy niższe nieoczekiwane cukry- staram się nie panikować i reagować jak należy. Nie chcę ciągle myśleć o cukrzycy, która skradła mi (nie mówiąc o córce) kawał  normalności.  Warto zaakceptować cukrzycę czy inną chorobę, bo inaczej po prostu nie da się żyć.