Wyświetlam 1 - 10 z 104 notek

Przytkane wkłucie- koszmar pompiarza.

  • Napisane 28 listopada 2016 o 10:54

Po założeniu nowego wkłucia cukry  górę po pierwszej kolacji. Co jest grane? Podnoszę współczynniki na kolejny dzień. Pierwsza myśl- nie działa wkłucie, ale po sporej korekcie cukry wracają do normy. Kolejny dzień po kolacji hipo?  Nie kumam, o co chodzi. Może coś poszło nie tak w poprzednim dniu- jakiś bąbelek w drenie? Zmniejszam ciut współczynnik na kolację. 2 dzień wkłucia po kolacji wysoko. Insulina działa jak woda, po paru korektach się normuje- uznaję, że wzrosło zapotrzebowanie. Mała ma katar. W nocy już lepiej. Nad ranem 200? korekta po 1,5godziny nadal 200 i to bez jedzenia? Mam dość.  Biegnę do szkoły.…

14 listopada Światowy Dzień Cukrzycy

  • Napisane 15 listopada 2016 o 11:20

Jeżdżę autem od wielu lat. Nigdy nie złapałam pany, aż do wczoraj. Pojechałam na zumbę, a tu zonk. Czekała mnie zumba na mrozie przy zmianie koła. Z pomocą ruszyła rodzina. Jak cudownie jest liczyć na najbliższych. Po zmianie na zapasowe koło ruszyłam do domu. Ledwo wyjechałam z osiedla i ponownie pana- tym razem poszła zapasówka. Co za pech!- pomyślałam. Wezwałam pomoc drogową. Jedyna lekcja z tej akcji to umiejętność zmiany koła, plus mimo wszystko kontakt z pomocą drogową i zapytanie ich jakie mamy opcje naprawy do wyboru.

Wczoraj był Światowy Dzień Cukrzycy. Moja ukochana córeczka zachorowała na cukrzycę, po jakimś czasie na celiakię. Jak to nazwać? Totalny pech? Każdy rodzic zadaje sobie pytanie, dlaczego moje dziecko? Dlaczego dziecko, które zdrowo się odżywiało, miało dużo ruchu, w rodzinie brak przypadków cukrzycy zachorowało? Czy zrobiłam coś nie tak? Pytania pozostają bez odpowiedzi. Jakiś czynnik uruchomił te przeklęte choroby. Pech w tym wszystkim polega na tym, że to właśnie nas spotkało. Pech polega również na tym, że jest to choroba przewlekła, z którą trzeba się zmagać codziennie.

Światowy Dzień Cukrzycy. Przy cukrzycy typu II, można zadziałać dietą, zmianą nawyków żywieniowych, zwiększonym wysiłkiem. Na pewno jest łatwiej niż w przypadku cukrzycy typu I- bo ma się własną insulinę, inne metody leczenia. My nie mamy żadnego wyboru. Z dnia na dzień organizm rozpoczyna destrukcyjną akcję, wykańcza sam siebie. Możliwe „leczenie” to insulina z zewnątrz dostarczana 24godziny na dobę. Jedyny plus w tym pechu to fakt, że jest ta insulina, że z chorobą można żyć.

Tak jak przy aucie, nie poddaję się. Po deszczu wychodzi Słońce. Walczę codziennie. Jak wszyscy rodzice chorych dzieci.

Pozostaje też nadzieja, że wszyscy którzy walczą o lepsze jutro zostaną wynagrodzeni lekarstwem, w co głęboko wierzę.

Torcik makowy z kremem czekoladowym oblany czekoladą bez glutenu i mąki

  • Napisane 8 listopada 2016 o 13:56

Czas na torcik inspirowany rożkami makowymi. Można oczywiście nie dać polewy, ale wszystko ze sobą idealnie pasuje. Raz na jakiś czas można sobie na małe co nie co pozwolić. Uwielbiam go. Jak go piekę słyszę od najbliższych „To ten pyszny makowy torcik- to poproszę „. Nawet dzieci przychodzą po dokładkę. Torcik jest przepyszny, daje satysfakcję nawet najwybredniejszym podniebieniom.  Kaloryczność: 1 kawałek 2,9 (WW i WBT)- 1,6WW i 1,3WBT 196kalorii cały tort 34,8WW i WBT (18,9WW i 15,9WBT) (bazując na liczygramie) Składniki: UWAGA PIECZEMY DWA TAKIE SAME SPODY-czyli potrzebujemy dwukrotną ilość poniższych składników na spody torcika. Składniki na 1 spód: 50gr…

Podłączenie pompy insulinowej- pytania i odpowiedzi.

  • Napisane 24 października 2016 o 12:41

Cierpię na chroniczny brak czasu, zatem długo wyczekiwany przez wielu czytelników post, publikuję dopiero teraz. Podłączenie pompy następuje w szpitalu zazwyczaj rano zaraz przed lub po śniadaniu. Tygrysica wiedziała mniej więcej co nastąpi, ale lęk w niej narastał. Sądzę, że błędem było, iż dziecko siedziało przy nas, podczas gdy my –rodzice, uczyliśmy się jak łączyć dany element z drugim, jak założyć wkłucie itd. Trzęsły się nam ręce, baliśmy się. Ona bała się również. Mam z nią taką zasadę, że nic nie robimy na siłę. Pomimo, że czas naglił i dziecko płakało, mówiło, że nie chce, powiedziałam: -Nic nie zrobimy na…

Sajgonki (spring rolls) bezglutenowe pieczone z piekarniku

  • Napisane 13 października 2016 o 11:41

Sajgonki to danie dość praco- i czasochłonne. Warto jednak poświęcić ten czas dla tak fantastycznego efektu. Wypełnienie sajgonek zależy tylko od waszej wyobraźni. Mogą to być sajgonki z wieprzowiną, z kurczakiem, z krewetkami, z samymi warzywami itd. Dzisiaj wersja sajgonek z farszem mięsno-warzywnym. Dodatkowo sajgonki zapieczone w piekarniku w wersji bezglutenowej. Obawiałam się, że nie będą chrupiące, jednak wyszły przepyszne. Rodzina sportowców chętnie ich spróbowała, bo nie ociekały tłuszczem jak tradycyjne sajgonki smażone na głębokim oleju.  Cukry Tygrysicy po nich śliczne (nawet ciut za niskie ), nie tak jak po tradycyjnych smażonych w oleju- gdzie przez wiele godzin cukry były…

Willa Róż- cudowny pensjonat w Międzygórzu

  • Napisane 7 października 2016 o 16:43

Gdzie jechać na wakacje/weekend z dziećmi? Ja polecam góry! Ceny w górach zawsze są niższe niż nad morzem, a atrakcji dużo więcej nawet podczas niesprzyjającej pogody. Brak tu pazerności i naliczania dodatkowych opłat za wszystko co możliwe np.parking, sprzątanie pokoju po wyjeździe, dodatkowe parkujące auto, opłata za prąd itd .

Postanowiłam napisać o ośrodku w Międzygórzu, w którym miałam przyjemność spędzić wakacje z rodziną. Warto polecać tego typu miejsca. Willa Róż to wspaniałe miejsce zarówno dla zakochanej pary, jak i dla rodzin z dziećmi. Właściciele pogodni, przyjacielscy. Nasze cudowne wakacje spędziliśmy w apartamencie. Można oczywiście wynająć zwykły pokój, w naszej sytuacji konieczna była kuchnia, z której często korzystaliśmy. Pomieszczenia były przede wszystkim czyste i zadbane- praktycznie standard hotelowy. Na miejscu komplet ręczników, kuchnia super wyposażona (łącznie z ręcznikami papierowymi, ściereczkami, płynem do mycia naczyń itd.). Łóżka super wygodne, pościele czyste, miękkie, leciutkie.

20160703_154244 (Medium) (Small)

W sypialni była cudowna miękka wykładzina. Duży telewizor, przestronne szafy, po prostu komfort.Nie jestem jakąś pedantką, ale środowisko, w którym gościmy i to za często niemałe pieniądze powinno sprzyjać wypoczynkowi. Ceny w pensjonacie bardzo przystępne. Ośrodek tonie w kwiatach (jak praktycznie cała miejscowość). Dla gości tarasy z możliwością wypoczynku na zewnątrz, plac zabaw dla dzieci, trampolina, basen, leżaki, gdzie po długich wędrówkach można korzystać z ostatnich promieni Słońca. Po prostu bajka. Serdecznie polecam.

Link do ośrodka poniżej:

Willa Róż

Rożki makowe/ makaronikowe z kremem czekoladowym oblane czekoladą bez glutenu, bez mąki- jak z cukierni

  • Napisane 1 października 2016 o 14:01

Naszła mnie ochota na rożki makowe/ czy jak kto woli -rożki makaronikowe z kremem czekoladowym oblane czekoladą. Te które można kupić w cukierni nie są już takie jak kiedyś.

Inspirowałam się przepisem z bloga:

 gruszka z fartuszka.

Zmieniłam mak niebieski na biały- bo taki jest w standardowych rożkach z cukierni. Zastąpiłam cukier  ksylitolem. Usunęłam mąkę. Do spodów dodałam migdały, zamiast wódki dodałam spirytus- brak glutenu.

Rożki wyszły rewelacyjne, spód praktycznie taki sam jak kiedyś, krem rozpływa się w ustach- po prostu niebo.

Kaloryczność:

1 rożek 1,3  (WW i WBT)- 0,7WW i 0,6WBT 88kalorii

rożków wyszło 11szt.

(bazując na liczygramie) DSC_6278 (Medium)Składniki:

Spody:

50gr mak biały

25gr ksylitolu

1 białko

szczypta soli

1/2 łyżeczki proszku do pieczenia Celiko

25gr migdałów w płatkach dałam marki Piotr i Paweł

Krem:

1jajko

20gr ksylitolu

40gr masła

30gr mlecznej czekolady goplana

1/2 łyżeczki spirytusu (z zasady spirytus nie zawiera glutenu)

Polewa

30gr mlecznej czekolady goplana (można użyć czekolady gorzkiej)

5gr masła

można dodać łyżeczkę wody

Przygotowanie:

Rożki są dość czasochłonne-połączenie wszystkich elementów.

Rozpoczynamy od kremu. W kąpieli wodnej ubijamy ksylitol z całym jajkiem (kąpiel wodna- miska nad garnuszkiem z gotującą się wodą- miska nie może być zanurzona w wodzie). Cały czas energicznie mieszamy masę, aby się nie ścięła- ok. 3-5minut. Jak zwiększy konkretnie objętość odstawiamy do wystudzenia do innej miski. W tej samem miseczce co ubijaliśmy jajko z ksylitolem (po jej wcześniejszym umyciu) rozpuszczamy czekoladę. W między czasie ucieramy w misce masło. Dodajemy do niego wystudzoną czekoladę i ubite jajko z ksylitolem. Dodajemy spirytus. Wstawiamy do lodówki.

Ucieramy mak z ksylitolem w mikserze lub mielimy w maszynce. W mikserze zmieliłam również płatki migdałowe. Ubijamy białko. Łączymy je delikatnie z 1/2 łyżeczką proszku do pieczenia oraz z makiem/ksylitolem i zmielonymi płatkami migdałowymi.

Na blachę wykładami papier do pieczenia. Wykładamy ciasto łyżką tworząc owalne kółka- nie rozpłaszczamy- mają być dość grube. Wkładamy do średnio nagrzanego piekarnika i pieczemy w 170stopniach- góra dół przez ok. 20-25minut.

Studzimy na kratce. Następnie wkładamy krem do rękawa i nakładamy na wystudzone spody. Krem jest delikatny więc ani spody nie mogą być gorące, ani czekolad,a którą pokryjemy krem.

Po nałożeniu kremu na spody wkładamy całość do lodówki. Jak krem stężeje wkładamy do zamrażalnika na ok. 10minut. W tym czasie rozpuszczamy czekoladę dodając masło i odrobinę wody w kąpieli wodnej- studzimy czekoladę.

Wyjmujemy rożki i oblewamy je  czekoladą. Wkładamy do lodówki. Wyjmujemy z lodówki tuż przed podaniem.

Zawiść ludzka nie zna granic

  • Napisane 22 września 2016 o 10:38

Już kiedyś pisałam, że są ludzie, którzy uważają, że ludzie niepełnosprawni mają w życiu za dobrze. Według nich niepełnosprawność powinna być traktowana na równi z pełnosprawnością. Jeśli osoby te uznają, że choroba to nie problem, niech spróbują z nią żyć i działać jak pełnosprawna osoba.

Pamiętam nauczyciela w szpitalu, który powiedział mi, że jak dziecko rozpocznie edukację pod żadnym pozorem nie mam się zgadzać na lekcje indywidualne. Dziecko powinno egzystować w grupie, normalnie się rozwijać. Cukrzyca nie jest przeciwwskazaniem do uczęszczania do publicznej szkoły, czy przedszkola.

Już dawno nie miałam załamania. Jednak dzisiaj jak grom z jasnego nieba usłyszałam, że będąc na opiece może powinnam siedzieć przed salą, w końcu opieka zobowiązuje. Zasiłek pewnie też jest spory i pewnie mam super życie.  Wymiękłam, jak moja sytuacja jest taka super, to niech ktoś weźmie na barki dwie choroby Tygrysicy, weźmie sobie zasiłek i prowadzi to świetne życie. Tym samym będzie w ciągłym/ częstym kontakcie ze szkołą, w każdej chwili doniesie paski do glukometru, przybiegnie jak wkłucie przestanie działać lub jak cukier nie będzie chciał spaść, będzie nosił obliczone (często bez danego alergenu) posiłki, będzie obliczał każdy posiłek, analizował czy dziecko będzie miało ruch czy nie. Oczywiście to nie jest niemowlę, zatem niech osoba szykuje się, że nocne wstawanie w celu sprawdzenia cukru się nie skończy- dziecko z tego nie wyrośnie. W większości restauracji też niestety w przypadku celiakii się nie zje. Dodatkowo koszt insuliny, pojemniczków do pompy, igieł, odkażaczy, plastrów, emli itd. to pikuś na którego każdego stać. Dodajmy ogrom stresu i ból wewnętrzny z tytułu bezsilności i możemy rozpocząć high live.

Jak ludzie, jak inna matka może zazdrościć/ zasugerować, że mam fajnie bo jestem na opiece mając chore dziecko? Jestem w szoku. Zawiść ludzka nie zna granic. Może powinnam w ogóle odciążyć szkołę i uczyć dziecko w domu. W końcu opieka zobowiązuje. Opieka jednak zakłada opiekę osoby dorosłej niekoniecznie mamy, nauczyciel przecież też jest dorosły i jak będzie chciał w zupełności przy wsparciu rodzica da radę.

Może za dobrze wyglądam, za bardzo dbam o siebie. Powinnam chodzić w dresie, zgarbiona, nieumalowana, z dołami pod oczami. Wówczas ludziom zawistnym byłoby lepiej według zasady, grunt, że innym jest gorzej- a wygląd mówi wszystko. Po co rozmawiać, po co poczytać o problemach cukrzycy typu pierwszego?

Wychodzi na to, że nie tylko musimy się zmagać z chorobą dziecka, z brakiem zrozumienia, nietolerancją, ale również z zawiścią i zazdrością innych ludzi- wcześniej nie przyszłoby mi to głowy.

Drodzy rodzice jak tylko nie jesteście postawieni pod murem braku zrozumienia przez personel danej placówki nie zgadzajcie się, że będziecie siedzieć na korytarzu. Moim zdaniem to szkoda dla dziecka, które powinno stopniowo się usamodzielniać i normalnie funkcjonować w grupie. Mam nadzieję, że wszystkie placówki będą wypełniały swoje obowiązki i gwarantowały bezpieczeństwo bez sprawdzania czy ktoś ma zasiłek czy nie, bo to nie od tego zależy czy szkoła prawidłowo funkcjonuje dając bezpieczeństwo dziecku, czy są w niej ludzie z sercem, którzy nie będą szukali wymówek, którzy pomogą bo chcą, a nie dlatego, że muszą.

Choroby autoimmunologiczne współistniejące z cukrzycą typu pierwszego- celiakia, choroby tarczycy

  • Napisane 20 września 2016 o 10:31

Cukrzyca typu I to choroba autoimmunologiczna. Układ odpornościowy przestaje prawidłowo funkcjonować przez co zaczyna sam siebie niszczyć. Przeciwciała, które mają chronić, niszczą komórki produkujące insulinę.

Niestety występują choroby autoimmunologiczne powiązane z cukrzycą typu I. Kiedyś usłyszałam od lekarza po zdiagnozowaniu celiakii u córki, że dobrze, że nie ma trzeciej siostry- choroby tarczycy.

Niedoczynność tarczycy występuje u 20-40% dzieci chorych na cukrzycę, natomiast celiakia występuje u około 10%.

Obie wyżej wymienione choroby mogą mieć przebieg bezobjawowy, zatem należy co jakiś czas wykonywać badania, które mogą wcześnie pomóc w postawieniu diagnozy i rozpoczęciu leczenia.

W przypadku tarczycy jest to określenie miana przeciwciał oraz określenie ilości hormonów związanych z tarczycą.

W przypadku celiakii jest to określenie poziomu tTG IgA wynik poniżej 20 to norma.

Oba badania były wykonane w szpitalu przy rozpoznaniu cukrzycy. U nas poziom tTG IgA wynosił 90.

Wyniki podczas rozpoznania cukrzycy mogą być zaburzone- jest to bardzo trudny czas dla organizmu, który nie funkcjonuje jak należy- sam się niszczy poprzez źle działający układ odpornościowy, a zarazem walczy o przetrwanie.

Należy zwrócić się do specjalisty i dalej analizować wyniki. Jednak w większości przypadków diagnoza niestety się potwierdza.

U nas została wykonana gastroskopia, która nic nie wykazała- żadnych uszkodzeń kosmków jelitowych. Tygrysica jadła zatem standardowo (czyli z glutenem). Po 6 miesiącach wykonane zostało ponownie badanie krwi. Wynik tTG IgA -kosmiczny 4000- przy normie 20. Potwierdziliśmy go jeszcze w innym laboratorium. Nie trzeba było wykonywać kolejnej gastroskopii- terapia została wprowadzona natychmiast.

W przypadku celiakii jedyną metodą, która pozwala zachować zdrowie jest odstawienie glutenu. Od prawie 2lat Tygrysica jest na diecie bezglutenowej.

Ponownie wykonaliśmy badania na choroby związane z tarczycą. Na szczęście wyniki są negatywne. Dodatkowo wykonaliśmy hemoglobinę glikowaną.  Gdyby ktoś nie wiedział, że jest chora na cukrzycę uznałby, że wynik jest w normie:) Przyczyniło się do wyniku lato i wzmożony ruch. Cieszę się, że oddalam tym samym możliwości ewentualnych powikłań, a moje starania uwidaczniają się w badaniach.

 20160920_100438 (Small)

2 lata prowadzenia bloga o cukrzycy i celiakii

  • Napisane 12 września 2016 o 11:05

Kochani czytelnicy to już 2-lata prowadzenie bloga o cukrzycy i celiakii.  Staram się co jakiś czas dodawać kolejny post, ale rodzice małoletnich dzieci wiedzą jak ciężko jest znaleźć na cokolwiek chwilę. „Jak chcesz, aby coś było zrobione daj to zapracowanej osobie”- jakie prawdziwe stwierdzenie :lol: Mamy wrzesień -dzieci zapisane na wiele zajęć.  Plan zajęć już zsynchronizowany z godzinami jedzenia córki. Dojdzie nam basen. To ciężki czas po wakacjach, aby ponownie wszystko zaskoczyło. W głowie mam tyle tematów, które chcę poruszyć. Zadajecie mi tyle pytań, które pewnie dręczą i innych czytelników. Coraz więcej otrzymuję od was maili. Nie krępujcie się, pytajcie o wszystko. Zawsze boli mnie serce jak czytam wasze historie, ale wiem jaka jest potrzeba informacji, wsparcia, bycia razem. Zatem Kochani dziękuję wam za te dwa lata, dziękuję, że piszecie, że utrzymujemy kontakt, że nadajecie temu wszystkiemu sens.